Э.ГАНЦЭЦЭГ
Аутизм. Бид уг нэршилтэй саяхнаас танилцсан боловч тархины саатлаас үүдэлтэй энэ эмгэг манайд огт байгаагүй гэсэн үг биш. Одоогоос 7-8 жилийн өмнө аутизмыг шизофрени хэмээн оношилж, эмчилдэг байжээ. Иймээс аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг, эхчүүд хоёр жилийн өмнө “Монголын Аутизмын холбоо”-г байгуулж, энэ эмгэгийг олон нийтэд таниулах, аутизмыг эрт үед, зөв оношлон илрүүлэх чиглэлээр багагүй ажил хийжээ. Өчигдөр тус холбооноос ЭМСЯ, ХАХНХЯ, Сэргээн засалт үндэсний хөгжлийн төв, Сэтгэцийн эрүүл мэндийн үндэсний төвтэй хамтран аутизмтай иргэдэд тулгарч буй асуудлын талаар хэлэлцүүлэг өрнүүлж, ярилцсан юм. Энэ үеэр “Монголын Аутизмын холбоо”-ны гүйцэтгэх захирал Л.Алтангэрэлтэй ярилцлаа.
-Аутизм гэж саяхнаас ярьж эхэлсэн гэж болно. Тэгвэл аутизм гэж юу юм бэ?
-Аутизм өвчин биш. Тархины үйл ажиллагаа саатах нэг төрлийн эмгэг, нийгмийн харилцааны бэрхшээл гэж болно. Аутизмтай хүний 30 гаруй хувь нь хэл ярианы бэрхшээлтэй байдаг. Түүнчлэн дэг журам шаардаж, тогтсон үйл хөдөлгөөн, өвөрмөц зүйл хийж, сонин дуу авиа гаргах зэрэг шинж тэмдгээр илэрдэг. Ялангуяа бага насны хүүхдэд энэ шинж тэмдэг хүчтэй илэрдэг. Сургуулийн насны хүүхдэд хэл ярианы бэрхшээл, зожигрох, хүний нүд рүү эгцэлж харахгүй байх зэрэг шинжүүдээр илэрдэг. Гудамжинд тэрийж хэвтэх, ямар эрх, хүмүүжилгүй хүүхэд вэ гэж харагдах хэмжээнд хүрсэн ч анзаарахгүй байх нь бий. Нийгмээс ирж буй цочролд хүүхэд өөрийгөө илэрхийлж, хариу үзүүлж байгаа арга нь бахирч орилох, тэрийж унах, өөрийнхөөрөө гөжих гэж ойлгож болно. Хэрэв ийм үйлдэл үзүүлж буй хүүхэдтэй таарвал, ямар сонин юм бэ гэж харахаасаа илүүтэй яагаад ингээд байгаа юм бол, арай аутизмтай биш байгаа гэдэг байдлаар харах хэрэгтэй.
-Танай холбоонд хэчнээн хүүхэд бүртгэлтэй байна вэ?
-Манай холбоо байгуулагдаад хоёр жил болж байна. 2-23 насны 120 гаруй хүүхэд бүртгэлтэй, мөн тэдгээр хүүхдүүдийн эцэг, эхчүүд манай холбооны гишүүн гэж явдаг.
-Аутизмтай хүүхэд жирийн хүүхдүүдтэй адил ЕБС-д суралцах боломжтой юу?
-Боломжгүй гэж хэлэхгүй. ЕБС-д суралцах насны хөнгөн хэлбэрийн аутизмтай хүүхдүүд аав, ээжийнхээ дэмжлэгтэйгээр суралцаж байгаа. Аутизмтай хүүхдүүд энгийн хүүхэдтэй харьцуулахад удаан ойлгодог учраас ЕБС-д суралцах нь эцэг, эх болоод хүүхдэд маш их ачаалалтай байдаг. Ер нь сургуульд хамрагдах боломжтой хүүхдүүд ихэвчлэн тусгай сургуулиудад суралцаж байна. Мөн цэцэрлэг, сургуульд хамрагдаж чадахгүй гэртээ байдаг хүүхдүүд олон бий. Аутизмтай хүүхдийг жирийн сургуульд суралцуулж, үе тэнгийнхэн дунд нь оруулж, хөгжүүлдэг жишиг олон улсад байдаг. Хамгийн бодит жишээ бол Япон. Тэнд тусгай сургууль гэж байхаас гадна, жирийн сургуулиудад нь тусгай анги гэж бий. Ингэснээр харьцангуй хөнгөн аутизмтай хүүхдүүд, тодорхой хичээлүүдэд энгийн хүүхдүүдтэй хамт суралцах боломжийг олгож буй хэрэг. Энэ нь хүүхдийн үндсэн эрхүүдийн нэг суралцах эрхийг л хангаж байгаа юм. Харин манайд ийм зүйл алга. Аутизмтай гэлтгүй хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн наад захын суралцах, мэдээлэл олж авах эрх хангагдахгүй байна шүү дээ. Гэхдээ тусгай сургуулийг үгүйсгэж болохгүй л дээ. Үнэхээр хүнд хэлбэрийн аутизмтай хүүхдүүдэд тусгай сургууль хэрэгтэй. Олон улсын стандартаар ч тэр. Ер нь аутизмтай хүүхдүүдийг ЕБС-д тэгш хамруулж, тэдэнд зориулсан тусгай ангиудыг бий болгох хэрэгтэй. Энэ бол хэрэгжүүлэх боломжгүй зүйл биш.
-Аутизм бол өвчин бус эмгэг. Тиймээс аутизмтай хүүхдийг эмчлэх бус, хөгжүүлэх хэрэгтэй. Мэдээж тэдгээр хүүхэдтэй хамгийн ойр байж, хамгийн их цагийг өнгөрүүлдэг, тэдний хамгийн сайн найз нь ээж, аавууд. Тиймээс аутизмтай хүүхдүүд хөгжих, бүр хөгжихгүй байх эсэх нь эцэг, эхээс шалтгаална. Тэгвэл эцэг, эхчүүдийг хэрхэн чадваржуулах вэ?
-Манай холбооны үйл ажиллагааны нэг чиглэл аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг, эхчүүдийг чадавхжуулах. Аутизм гэж юу вэ гэх ойлголтоос эхлүүлээд хүүхдээ хэрхэн хөгжүүлэх, хүүхэдтэйгээ хэрхэн зөв харьцах зэрэг харилцааны аргад эцэг, эхчүүдийг сургах, тэдэнд аутизмын талаар зөв ойлголттой болоход нь тусалдаг. Харьцангуй шинэ ойлголт учир эцэг, эхчүүдэд энэ талын мэдлэг олгоход түлхүү анхаарч байна. Эцэг, эхчүүд аутизмын зөв мэдлэг, мэдээлэлтэй болсоноор хүүхдийнхээ аутизмын хэлбэр, төрлийг тодорхойлж, хүүхдийнхээ сул болон давуу талыг мэддэг болох юм. Ингэснээр эцэг, эхчүүд хүүхдийнхээ давуу талд тулгуурлаж, тэр чадвар дээр нь түшиглэн, хүүхдээ хөгжүүлэх арга барилтай болох юм. Аутизмтай хүүхдийг сургаж, хөгжүүлнэ гэдэг жирийн хүүхэдтэй адил ширээний ард суулгаад хичээл заахтай адилгүй. Аутизмтай хүүхдүүд нийгэмшлийн асуудалтай учир сургуульд сууж суралцахад бэрхшээлтэй. Тийм болохоор эцэг, эхчүүд энэ тал дээр багагүй хугацаа зарцуулдаг. Тиймээс ээж, аавуудыг чадваржуулахад анхаарч байгаа юм. Мөн аутизмын тухай зөв ойлголт, мэдээллийг олон нийтэд өгөх чиглэлээр багагүй анхаарч байгаа. Хүн бүр аутизмын талаар үнэн зөв ойлголттой болсноор энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхдүүд нийгэмтэй харьцахад илүү ойр болох юм.
-Аутизм өвчин биш учраас эдгэх боломжтой юу гэж асуух нь зөв эсэхийг мэдэхгүй байна. Ер нь аутизмтэй хүүхдийг хөгжүүлснээр илаарших боломжтой юу?
-Өвчин биш учраас эдгэнэ гэдэг ойлголт байдаггүй. Мөн төгс эмчлэгддэггүй. Насан туршид нь аутизм гэх нэрийн хуудас дагалддаг. Гэхдээ аутизмтай хүүхэд хэр хөгжиж, хүүхдээ хөгжүүлж чадна, тэр хэрээр л хөгжинө. Аутизм гэж оношлогдсон үеэсээ илүү хөгжсөн нэгэн байхад, хөгжиж чадаагүй, бүр дордож байгаа тохиолдол ч бий. Гэхдээ хөгжил гэдгийг хэрхэн харж байгаагаас ихээхэн хамаарна. Энгийн хүүхдүүдийг сурлагын амжилт, хичээлийн дүн зэрэг олон зүйлээр нь харьцуулж бусдаасаа хэр их хөгжиж, хоцорч байгааг харж болно. Харин аутизмтай хүүхдийн хөгжлийн хувьд өмнөхөөсөө ямар болсон вэ гэж л харна уу гэхээс өөр хүүхэдтэй харьцуулах боломжгүй. Тиймээс аутизмтай хүүхэд бүрийг хөгжүүлэхийн төлөө ээж, аавууд, холбогдох боловсролын байгууллагууд хамтарч ажиллах хэрэгтэй байгаа юм.
-Аутизмтай иргэдэд тулгамдаж буй олон асуудал бий. Тэдгээрээс онцолбол?
-Мэдээж маш олон асуудал бий. Гэхдээ зайлшгүй ярих, шийдвэрлэх хэмжээнд хүрсэн хэд хэдэн асуудал байна. Нэн тэргүүнд оношилгоо, үнэлгээ, тэгш хамралтын асуудлыг дурьдаж болно. Яагаад гэвэл, эдгээр асуудлын цаана хүний эрхийн асуудал хөндөгддөг. Манайд аутизмын эрт үеийн зөв оношилгоог хийдэг болмоор байна. Аутизмыг оношлох боломжгүй, бүр буруу оношлох тохиолдол ч их байна. Энэ чинь л эрхээ эдэлж чадахгүй байгаа хэрэг шүү дээ.Тэр дундаа эрүүл мэндийн зөв үйлчилгээгээ авч чадахгүй байна гэсэн үг. Буруу оношилсны улмаас буруу эмчилж, ямар ч үр дагаварт хүрч болзошгүй. Энэ нь боловсон хүчин байхгүйтэй шууд холбоотой. Аутизмыг өчнөөн олон жил судалж байгаа гадны улс оронд ч буруу оношлох тохиолдол гардаг. Тиймээс долоо, найман жилийн өмнөөс л судалж эхэлсэн манай улсад байдал ямар байгаа нь ойлгомжтой. Оношилчихлоо ч эм уугаад эдгэнэ гэсэн ойлголт байхгүй. Түүнчлэн аутизмтай хүүхдийн сэтгэцийн хэлбэрийг тодорхойлохын тулд үнэлгээ хийдэг. Аутизмтай хүүхдийн биологийн нас, сэтгэхүйн нас зөрүүтэй байдаг учраас хийдэг хэрэг л дээ. Хэл яриа, бие бялдар, сэтгэн бодох, үүрэг даалгавар гүйцэтгэх чадвар, өөрөө өөртөө үйлчлэх чадвар зэргээр үнэлж, хүүхдийн сэтгэхүйн нас, онцлогийг тодорхойлдог. Учир нь, зургаан настай хүүхдийн сэтгэхүй ой нэг сартай, хоёр нас 10 сартай хүүхдийн сэтгэхүйтэй байх жишээний. Ингэж хүүхдийг эрт үед нь зөв үнэлснээр аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах зөв аргазүйг тодорхойлдог. Тэгш хамралт гэдэг нь ганц боловсролын хамралт бус, ажил, хөдөлмөр гээд бүхий л асуудалд үүсээд байгаа оролцооны асуудал. Хэрвээ аутизмтай иргэдийг нийгмийн харилцаанд бусадтай адил тэгш эрхтэйгээр оролцуулаад эхэлбэл тодорхой хэмжээгээр нийгэмшинэ. Угтаа аутизм гэдэг нийгэмшлийн бэрхшээл шүү дээ. Хожим насанд хүрсэн хойно нь ажил, хөдөлмөр эрхлэх үед ч энэ асуудал хөндөгдсөөр байдаг.
-Аутизмтай хүүхдүүд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд мөн үү?
-Манай улсад хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг долоо ангилсан байдаг. Бид хараагүй, дүлий, тэргэнцэртэй хүмүүсийг хараад л хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж мэддэг бол аутизмтай хүнийг гаднаас нь хараад хөгжлийн бэршээлтэй гэж хэн ч анзаарахгүй. Учир нь бие эрхтний ямар нэгэн согог, эмгэг илэрдэггүй гэж болно. Мэдээж хүнд хэлбэрийн аутизмтай хүүхдүүд гадуур ганцаараа явахгүй шүү дээ. Тийм учраас хөгжлийн бэрхшээлтэй, энгийн иргэдийн аль алинд хамрагдалгүй нийгмийн бүхий л үйлчилгээ, бүр нийгмийн анхаарал халамжаас орхигдчих гээд байдаг талтай. Дауны синдром буюу хромсомын өөрчлөлттэй хүнийг хэн ч харсан андашгүй. Гэтэл аутизмтай хүүхдийг гаднаас нь хараад таних ямар ч шинж тэмдэггүй. Тиймээс бүх зүйлээс хоцрогдож, хүмүүс ч тэднийг ойлгохгүй байна. Хэн ч анзаардаггүй болохоор энэ ойлголт манай улсад сүүлдэж орж ирсэн юм болов уу. Тиймээс аутизмын тухай зөв ойлголтыг олон нийтэд өгөх хэрэгтэй байгаа юм. Ихэнх хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэд бусдад өөрсдийгөө ойлгуулчихдаг. Харин аутизмтай хүүхдүүд хэл ярианы бэрхшээлтэй, өөрсдийгөө ойлгуулах чадваргүй учраас өөсдийнхөө эрхийг хамгаалах тал дээр дуугарч чаддаггүй.
-Та аутизмтай хүүхэдтэй гэр бүлийн төлөөлөл. Аутизмтай хүүхэд, тэдний гэр бүлд тулгамдаж буй ямар асуудал байна вэ?
-Манай хүү 13 настай, аутизмтай. Байнгын асаргаа шаардлагатай учраас нэг нь ажил хийлгүй хүүхдээ харж, анхаарах, халамжлах хэрэгтэй болдог. Нэг нь ажилгүй болчихоор эдийн засгийн дарамт үүсдэг. Тэгээд дээрээс нь сэтгэл санааны хямралд өртөнө. Аутизмтай хүүхдэд юм заахад маш их тэвчээр шаардаж, эсрэгээрээ маш бага үр дүн үзүүлдэг. Эцэг, эхчүүд уйгагүй ажилласны дүнд л ахиц гардаг. Хүүхэддээ зааж, сургах хугацаандаа аав, ээжүүд маш их дарамтанд ордог. Дээрээс нь дэмжиж туслах учиртай гэр бүлийн гишүүд, хүрээлэн байгаа хүмүүс ойлгохгүй бол сэтгэл санааны асар их хямрал, дарамтанд орно. Дээрээс нь нийгмийн ойлголт тааруу, хүн болгон буруугаар ойлгож, хүүхэд нь сургуульд хамрагдаж чадахгүй бол эцэг, эхчүүдэд бүр хүнд тусдаг.
-Аутизмын талаар олон нийтийн мэдлэгийг дээшлүүлэхэд юу хийх хэрэгтэй вэ?
-Зөв л ойлголттой болох хэрэгтэй. Гудамжинд аутизмтай хүнтэй тааралдвал түүнийг байгаа чигээр нь л хүлээж авах хэрэгтэй. Тэрнээс засах гэж, өөртөө нийцүүлэх гэж, гоё харагдуулах гэж хүчлэх хэрэггүй, тэр хүнийг байгаагаар нь л хүлээж авах нь чухал. Ялангуяа олон нийтийн мэдээллийн хэрэгсэл, сошиал ертөнцийг энэ талаар зөв мэдээллийг хүргэхэд ашиглах нь чухал байна.
-Тэднийг хөгжүүлэх төвтэй болох хэрэгтэй гэж санагдлаа. Энэ талаар холбогдох яаманд хандаж үзэв үү?
-Терафи буюу аутизмтай хүүхдийн хөгжлийн төв зайлшгүй байх хэрэгтэй. Хэл ярианы бэрхшээлтэй хүүхдэд хэл ярианы, бие даах чадваргүй бол ахуй засал зэрэг эдгээр хүүхдүүдэд олон төрлийн засал хэрэгтэй. Энэ төвөөр хүүхдүүд үйлчлүүлээд эхэлбэл чадварууд нь нэмэгдэнэ гэсэн үг. Аутизмтай хүүхдийн давуу тал бол нэг эзэмшсэн чадварыг хэзээ ч мартдаггүй. Зааж, эзэмшүүлэхэд хугацаа зарцуулдаг боловч, өөрийн болгож, эзэмшсны дараа тэр чиглэлээрээ амжилт үзүүлэх нь их. Тиймээс эдгээр хүүхдүүдэд чадвар олгох төв зайлшгүй хэрэгтэй. Хамгийн том асуудал хөрөнгө мөнгө шүү дээ. Манай холбоо зөвхөн аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг, эх нэгдсэн төдий. Ямар нэгэн санхүүжилт, тусламж байдаггүй. Мэдээж, хөгжлийн төв байгуулья гэвэл хамгийн түрүүнд байшин сав, мэргэжлийн боловсон хүчин хэрэгтэй. Яамдад энэ талаар хандаж үзсэн боловч төсөл, төсөв хөрөнгө, мөнгө санхүү яриад эхэлдэг. Гэхдээ манайхаас гадна олон байгуулллага ханддаг байх л даа. Хамгийн том асуудал сонгуулиар удирдах албан тушаалтнууд өөрчлөгддөг явдал. Яагаад гэхээр, тавьсан асуудлаа дахиад шинээр томилогдсон албан тушаалтанд эхнээс нь тайлбарлах хэрэг гардаг. Бидний зовлонг ойлгох ч хүн байна, ойлгохгүй ч хүн байна. Өөрийн биеэр мэдэрсэн хүн л бидний асуудлыг ойлгоно уу гэхээс, холбогдох албаны хүмүүс ч сонирхдоггүй. Ингээд хэлчихэд хатуудахгүй байх.
-Хөгжлийн төв ажиллуулж эхлэхээр мэргэжлийн боловсон хүчин хэрэгтэй. Энэ чиглэлийн боловсон хүчин дутмаг. Байхгүй ч гэж болно. Энэ тал дээр таны байр сууль ямар байна вэ?
-Социализмын үед согогзүйчдийг Орос, Унгарт бэлтгэж байсан. Манайд яг энэ мэргэжлээр бэлтгэгдэж байгаа боловсон хүчин алга. Гэхдээ МУБИС-д энэ жилээс тусгай хэрэгцээт бакалаврын ангид элсэлт авсан байна лээ. Эдгээр боловсон хүчин зөвхөн аутизм биш янз бүрийн хөгжлийн бэрхшээл, тусгай хэрэгцээт боловсролын чиглэлээр л ажиллана. Гэхдээ аутизмын чиглэлээр ажиллах сонирхол энэ төрлийн боловсон хүчинд байдаггүй. Тусгай сургуулийн багш нарыг чадавхжуулах нэг жилийн түргэвчилсэн хөтөлбөр хэрэгжсэн л дээ. Гэхдээ энэ нь бүх төрлийн оюуны бэрхшээлтэй хүүхдүүдтэй ажиллах, нэг жилийн хугацаатай байсан учраас төгс сургалт, төгс мэргэжилтэн бэлтгэгдсэн гэхэд арай л эртдэх болов уу гэж бодож байна.
